Nimeni on Linda, olen 58-vuotias

ja mieheni Paul on vakavasti sairas. Siitä lähtien kun hänelle diagnosoitiin kaksi vuotta sitten etenevä neurologinen sairaus, elämämme on muuttunut täysin. Hän tarvitsee yhä enemmän hoitoa, mutta minulle ei ole epäilystäkään: haluan hoitaa häntä kotona niin kauan kuin mahdollista. Se on raskasta, mutta teen sen rakkaudella. Kuitenkin saan yhä enemmän vastustusta hänen perheeltään, joka vaatii, että Paul menee hoitokotiin. Se tuntuu siltä, että he pakottavat minut tekemään päätöksen, joka on vastoin tunteitani.

“Haluan olla hänen tukena”

Kun Paul sairastui, tiesimme molemmat, että vaikeat ajat ovat edessä. Hän tulisi tarvitsemaan yhä enemmän apua jokapäiväisissä asioissa kuten syömisessä, peseytymisessä ja liikkumisessa. Mutta alusta alkaen sanoin: “Jään vierellesi. Pidän sinusta huolta, tapahtui mitä tahansa.” Hän on mieheni, kumppanini, elämäni rakkaus. En voi kuvitella jättäväni häntä hoitokotiin, kun hän tarvitsee minua täällä kotona.

Tietenkin se on raskasta. On päiviä, jolloin olen uupunut, sekä fyysisesti että emotionaalisesti. Mutta on myös kauniita hetkiä. Hymy hänen kasvoillaan, kun autan häntä yksinkertaisissa asioissa, kuten kupin teetä tai lämpimän peiton kanssa. Ne ovat niitä pieniä asioita, jotka tekevät siitä sen arvoista. Tiedän, että Paul tuntee olonsa kotoisimmaksi kotona, ja niin kauan kuin pystyn, haluan tarjota hänelle sen.

“Perhe ajattelee toisin”

Mutta Paulin perhe on eri mieltä. He sanovat, että teen liikaa työtä, että hoito on liian raskasta ja että minun pitäisi antaa se toisten käsiin. He tarkoittavat sitä varmaankin hyvin, mutta se tuntuu siltä kuin he eivät ymmärtäisi, miksi teen tämän. He uskovat, että hoitokoti on hänelle parempi, koska siellä hän voi saada ammattilaisapua. Ja rehellisesti sanottuna, kuulen heidän argumenttinsa. Mutta se ei muuta tunnettani: haluan olla itse Paulin tukena.

Mikä koskettaa minua eniten, on se paine, jonka he asettavat minulle. Jokaisella perhevierailulla aihe nousee esiin. “Linda, sinun täytyy ajatella itseäsi”, he sanovat. Tai: “Ei ole realistista jatkaa näin.” Joskus tuntuu siltä, että minun täytyy koko ajan puolustaa itseäni, ikään kuin valintani hoitaa Paul kotona ei olisi tarpeeksi arvostettua. En tarkoita, etten ymmärtäisi heidän huoliaan, mutta miksi he eivät näe, kuinka tärkeää tämä on minulle – ja Paulille?

“Taakka tulee raskaammaksi”

En voi kieltää, että hoito on raskasta. Se on fyysisesti intensiivistä, ja minusta tuntuu usein, että en riitä. Joskus olen hänen sänkynsä vieressä kolmelta yöllä, kun hän tarvitsee apua. Nukun vähemmän, minulla on vähemmän aikaa itselleni, ja sosiaalinen elämäni on melkein kokonaan kadonnut. Mutta ajatus siitä, että Paul olisi jossain muualla ilman minua, särkee sydämeni. Hän tarvitsee minua, enkä halua jättää häntä.

Kuitenkin huomaan, että hänen perheensä sanat alkavat vaikuttaa minuun. He sanovat, että tuhoan itseni, ja joskus mietin, ovatko he oikeassa. Mutta sitten katson Paula ja näen, kuinka rauhallinen hän on kotona, omassa tutussa ympäristössään. Kuinka voisin viedä sen häneltä?

“Onko hoitokoti todella parempi?”

Hoitokoti voi tarjota parempia tiloja ja ammattimaista apua, mutta tiedän, että Paul tuntisi olonsa siellä eksyneeksi. Hän rakastaa pieniä asioita kotonamme: suosikkituoliaan, valokuvia seinällä, tuoreelta keitetyn kahvin tuoksua aamulla. Pelkään, että hän kaipaisi henkilökohtaista huomiota siellä. Ja kuinka hyvä hoito siellä olisikaan, se tuntuu minusta siltä, kuin jättäisin hänet, jos veisin hänet sinne.

Lisäksi mietin, ymmärtääkö perhe todella, mitä heidän ehdotuksensa merkitsee. Totta kai se helpottaisi fyysistä taakkaani, mutta tunne kipu jättäessäni hänet sinne yksin olisi paljon suurempi. Entä jos tuntisin syyllisyyttä joka päivä?

“Mitä minun pitäisi tehdä?”

Olen dilemman edessä. Toisaalta haluan kuunnella sydäntäni ja hoitaa Paulia kotona, kuten olen aina luvannut. Toisaalta tunnen hänen perheensä paineen ja kysymyksen siitä, voinko todella jatkaa näin. Tiedän, että he tarkoittavat hyvää, mutta heidän jatkuva puuttumisensa vain vaikeuttaa asioita.

Ajattelen, miten muut selviävät vastaavista tilanteista. Kuinka teet tällaisen vaikean päätöksen? Onko itsekästä pitää kiinni toiveesta hoitaa häntä kotona? Vai onko se itsekästä hänen perheeltään, kun he painostavat minua?

“Toivon, että teen oikean valinnan”

Tiedän varmasti, etten koskaan halua jättää Paula. Haluan antaa hänelle hoitoa, jota hän ansaitsee, rakkaudella ja huomiolla. Mutta tiedän myös, että en saa menettää itseäni prosessissa. Se on vaikea tasapaino, ja toivon, että teen oikeita valintoja – hänen ja itseni vuoksi.

Mitä te tekisitte minun tilanteessani? Onko väärin pitää kiinni kotihoidosta, vaikka se on raskasta? Vai onko hänen perheellään pointti, ja minun pitäisi harkita hänen viemistä hoitokotiin? Haluaisin kuulla teidän kokemuksianne ja neuvojanne. Ehkä teidän näkökulmanne auttaa minua löytämään oikean tien tämän vaikean ajan läpi.

Onko tämä mielestäsi mielenkiintoinen artikkeli? Muista jakaa se ystäviesi ja perheesi kanssa Facebookissa!